A magyar fogyatékosságügy álma 1989 óta a felzárkózás a nyugathoz. A Németországban, Skandináv országokban és az Egyesült Királyságban látott eszmék és modellek mákonya igézi képzeletünket. Arra vágyunk és azért dolgozunk, hogy a magyar fogyatékos állampolgárok úgy tanulhassanak és dolgozhassanak, lakhassanak, mint osztrák és norvég sorstársaik.

Szerintem feleslegesen frusztráljuk magunkat. A felzárkózás soha nem fog sikerülni. De jó adag keserűséget és bosszúságot, meg egy rakás szükségtelen konfliktust gerjeszt körülöttünk.

Hogy miért?

Konferencia nemzetközi résztvevővel

Hadd meséljek egy történetet.

Képzeld el, hogy részt veszel egy budapesti gyógypedagógiai konferencián, amelynek vendége Walter von Hessenburg, a Berlini egyetem gyógypedagógiai tanszékének vezetője.

Előadásának címe: Új utak a fogyatékossággal élő emberek lakhatási szolgáltatásaiban.

Hessenburg úr nyitóelőadást tart. Elmondja, hogyan vezettek be új lakhatási formákat Berlin egy elmaradottabb negyedében.

Az ezt követő kerekasztal-beszélgetésen a résztvevők arról kérdezgetik Hessenburg urat, hogyan lehetne nálunk is megvalósítani a Berlinben bevezetett modell-szolgáltatást.

Hessenburg szerint

• fontos a munkatársak felkészítése,

• a program kulcsa az együttműködés a helyi önkormányzat és a személyes segítők között. De a legfontosabb, hogy

• a vállalkozás beleállt volna a földbe, ha a fogyatékossággal élő felhasználók véleményét nem kérik ki.

A résztvevők szerint nálunk ilyen együttműködésre nincs lehetőség, és sajnos a pénz is kevés, de azért meg kellene próbálni, hiszen vannak már eredmények. Úgy vélik, fontos lenne hasonló kísérleti programot bevezeti nálunk is, és talán az EU-források terhére vagy a Norvég Alap támogatásával lenne is rá lehetőség.

A rituálé ismerős, ugye?

Hessenburg elmondja, szerinte hogyan és mit kellene csinálni, a magyar résztvevők pedig jegyzetelnek. A szünetben aki teheti igyekszik begyűjteni Hessenburg névjegykártyáját, és elkapni néhány szót a beszélgetésekből, amelyeket vele folytatnak.

A lényeg az, hogy Hessenburg a konferencia összes résztvevőjével szemben fölényben és előnyben van.

Miben áll ez a fölény?

Egyenlőtlen helyzetben

A szó-fölény

Először is nyelvi fölényben van. A szavak, amiket használ, a magyar gyógypedagógia alap-szavainak eredeteiei. Az összes magyar szakszót ezekből fordították, például

• akadályozottság (Behinderung) és sérültség (impairmant),

• intézménytelenítés (deinstitutionalisation) és kitagolás (Ausgliederung)

• támogatott lakhatás (supported living) és közösségi lakhatás (community living) vagy

• támogatott döntéshozatal (supported decision-making).

A szavakban benne van a lényeg. A konferencián Hessenburg az egyetlen, aki anyanyelvén tud szakmai dolgokról beszélni. Ő biztosan nem mondja azt a szünetben egy kollégájának, hogy

remek lenne bevezetni a supported-living koncepcióját itthon is, csak ehhez meg kellene érteni az egész community-living mozgalomnak a működését,

mert neki van rá saját szava.

A konferencia minden magyar résztvevője angol, német és norvég szavak suta fordításain botladozik, amikor a saját szakmájáról beszél. Nem csoda, hogy csetlünk-botlunk ebben a nyelvben.

Ennek a hátránynak ma egyetlen megoldása ismert: az, hogy meg kell tanulni németül vagy angolul vagy norvégül úgy, hogy anyanyelvünket elhagyva léphessünk be ezekbe a beszélgetésekbe.

Az első szempont tehát a nyelv. De ez csak a kezdet.

A könyv-fölény

Hessenburg azért is fölényben van, mert már két könyvét lefordították magyarra. Ezért az ő véleménye a magyar gyógypedagógiai irodalomban érkezése előtt meghatározó volt.

És valóban: a fogyatékosságügyi és gyógypedagógiai irodalom nagyobb része fordítás-irodalom.

Ha kezedbe veszed a hazai gyógypedagógiai-szociálpolitikai könyveveket, akkor amit találni fogsz, az nem más, mint fordítások és a német/angol/svéd/kanadai paradigmák és történeti források kimeríthetetlen fordítás-gyűjteménye.

Ezzel önmagában semmi gond nincsen. De van egy súlyos következménye.

A perspektíva-fölény

Az első következmény az, hogy iskolázottságunk miatt a magyar szolgáltatásokra csak nyugatról tudunk ránézni.

Ami azt jelenti, hogy egy fejlettebb perspektívából. Márpedig aki egy fejlettebb perspektívából tekint magára, az magát óhatatlanul alulfejlettnek érzékeli.

Ezzel a szakmai kultúrával a fejünkben az iskolákra vagy akár csak a tantervekre is csak vesztesként lehet pillantani. Innen nézve ezek mindig elmaradottak, embertelenek, alulfejlettek maradnak.

És egy magyar fogyatékossággal élő embernek soha nem lesz olyan jó, mint osztrák sorstársának.

Mondhatjuk úgy is, hogy a magyar szakember mindig komplexusos német kollégájával szemben, egy kicsit mindig gyerek marad a felnőtt szerepbe illesztett felnőtt kollégával szemben.

Szerintem a magyar fogyatékosságügy/gyógypedagógia egyik legfontosabb tulajdonsága éppen ez.

És ebből következik a lényeg.

A magyar fogyatékosságügy végső paradigmája

Ha neked valaki azt tanította, hogy van az orvosi és a szociális paradigma, és Magyarország abban a fázisban van, hogy fokozatosan áttér az orvosi szemléletről a szociális szemléletre, akkor téged jól megvezettek.

Az, hogy ezt a történetet meséljük magunknak, csak azért lehetséges, mert a magyar fogyatékosságügyi gondolkodást egy ennél robusztusabb paradigma határozza meg.

Ez pedig az adaptációs paradigma.

Az adaptációs paradigma azt jelenti, hogy a fejlődés útja a máshol kipróbált és bejáratott minták követése. A fogyatékosságügyi szakember dolga az, hogy megtalálja és hazahozza a külföldi modelleket, a kormány dolga az, hogy ezeket bevezesse, a fogyatékos ember dolga meg az, hogy alkamazkodjon ehhez és boldog legyen ebben a keretben.

Az adaptációs paradigma mindig kijelöli a röppályát. 1989 előtt az orosz utat követte. Ekkor a Moszkvába tanulmányútra menő szakemberek tömeges nevelési elveket hoztak haza, a kormány tömegotthonokat épített, és a fogyatékosoknak jó tömegemberként kellett viselkedniük. Ma Hessenberg van soron, támogatott lakhatási modelleket hozunk haza, és a fogyatékos embereknek jogtudatos polgárokként kellene boldognak lenniük.

Az adaptációs paradigma a fejlesztés-politikát is uralja. Fejlesztési források a magyar költségvetésben nincsenek, csak az EU-források és a Norvég Alap ad pénzt – főként arra, hogy adaptáljunk meglévő modelleket.

Az adaptációs paradigma a magyar gyógypedagógia és fogyatékosságügy igazi medre. És szerintem a története elmesélhető az egymás után adaptált modellek kronológiájaként.

Vagy egy másik szempontból nézve: a hazai ellátórendszer megrajzolható az egymásra rakódott, egymás után adaptált modellek rendszereként is.

Miért káros az adaptációs paradigma?

Az adaptációs paradigma beszűkíti a gondolkodást és megfullasztja találékonyságot. De ez még nem minden.

A hazai szakember csak az ötletek egy szűk zsákocskájából, az éppen akkor divatban lévő repertoárból választhat, hiszen csak akkor veszik komolyan. Ezért nem is gondolkodik saját maga kitalálta megoldásokon, vagy ha olyan megoldást talál, amelyik nem felel meg valemelyik külöldi modellnek, saját magát cenzurázza.

Ennél is nagyobb gond, hogy az adaptációs paradigma modellek körül forog, és ezért nem arra fókuszál, hogy hús-vér emberek gondjait orvosolja.

Olyan modelleket szedeget ki a zsákból, amelyekről mindig keveset fog tudni és amelyek nem illeszkednek az új környezetbe, és gyakran működésképtelenek.

Az adaptált modelleket mindig címkézni kell (német minta, angol projekt, kanadai kísérlet stb.), és sokszor pont e címkék miatt ugranak egymásnak a szereplők.

Mikor fogunk felzárkózni? Soha. A felzárkózás-centrikus nézőpont pont úgy működik, mint a horgászbotra lógatott répát üldöző szamáré. Ahonnan ő van, onnan nem látszik, hogy soha nem fogja utolérni a répát.

Hogyan válthatjuk le az adaptációs paradigmát?

Szerintem megérné eltávolodni az adaptációs paradigmától. Jó lenne kevésbé másokhoz mérni magunkat, és helyette figyelhetnénk egy kicsit jobban a rögmagyar valóságra.

Álljon itt három kézzel fogható ötlet a baj orvoslására.

Reformáljunk másként

Például lehetne másképpen reformálni. Ma úgy reformálunk, hogy megnézzük az ENSZ egyezményt és/vagy egy kanadai modellt, és követeljük a kormánytól, hogy integrálja a hazai rendszerbe.

Lehetnénk ennél gyakorlatiasabbak is, például mondhatánk azt, hogy nézzük meg, ennek a rendszernek mely szögecskéi fúródnak legmélyebben a felhasználókba (ugye milyen csúnya ez a német-angol szó itt?), és húzzuk ki először csak a legrozsdásabbat.

Például lehet, hogy nem kellene pikk-pakk megszüntetni a hivatásos gondnoki rendszert, hanem azt mondani, hogy egy gondnoknak maximum 3 gondnokoltja lehet, és ezért nem 3, hanem 50 ezer forintot kapjon havonta, a gondnokolt elégedettsége pedig befolyásolja a bérét. Ez csak egy ötlet, és talán nem is nagyon jó, de valami ilyesmire gondolok. Lehetne ezekkel kicsit szabadabban kísérletezni.

Lomtalanítás

Mint említettem, az adaptációs paradigma tengernyi szemetet termel. Az összes félig-meddig adaptált modell helyet kapott valamelyik miniszteri rendeletben, de sokszor még a szociális törvényben is megtalálhatók a maradványaik. Szerintem ezeket meg kellene keresni és ki kellene dobni.

Mondok egy példát. Szerintem a fejlesztő nevelés-oktatás egy ilyen maradvány. 1989 előtt képezhetetlenségnek hívták, és az orosz hagyományban azokra a gyerekekre vonatkozott, akikkel semmit nem lehet kezdeni. Aztán a rendszerváltáskor ki kellett volna dobni a kukába, mert jött az emberi jogi paradigma. De az emberi jogi paradigma nem volt elég erős ehhez, és csak akkora hatása volt, hogy behorpasztotta. Így lett a képezhetetlenségből képzési kötelezettség. Aztán 15 évvel később ezt keresztelték át fejlesztő nevelés-oktatásra, de lényegében még a szovjet-orosz képezhetetlenség struktúrája határozza meg. Például ezt az elemet úgy ahogy van, a szemétbe kellene dobni.

És bizonyára van még számos más, hasonló felesleges elem. Meggyőződésem, hogy élhetőbb rendszert nem csak új dolgok behozásával, adaptálásával lehet teremteni. Ugyanilyen fontos volna a túlbonyolított építmény egyszerűsítése, a lomok megkeresése és kidobálása.

Magyar terminológia

Még senki nem vágott bele abba a kalandba, hogy a fogyatékosság jelenségét magyar nyelven gondolja végig. Szerintem a fogyatékosság jelenségéről nem csak angolul és németül kellene beszélnünk.

Nincs ebben nemzeti sovinizmus, és nem gondolom, hogy rovásírással kellene szerkeszteni a gyógypedagógiai könyveket.

De arra igenis gondolok, hogy végig kellene gondolnunk a fogyatékosság jelenségét a saját nyelvünkön, és a magyar fogyatékos emberek élettapasztalaként elbeszélni. Mert ma azt csináljuk, hogy a nemzetközi emberi jogi mozgalom terminológiáját erőltetjük rá a hódmezővásárhelyi autista kamaszra és a siófoki mozgáskorlátozott anyára is.