Ha fogyatékos gyermeked született, már végigolvastál egy sor blogot, és meghallgattál sok-sok szakértőt arról, hogy tehetnéd jobbá a fiad életét. Milyen terápiára van szüksége, milyen vizsgálatokat kell elvégezni rajta, milyen intézmények látják őt el.
És csak az lebegett a szemed előtt, hogy ezt is meg azt is meg kell tenned érte. Hiszen semmi nem fontosabb annál, hogy neki könnyebb legyen.
De. Te fontosabb vagy.
Megmagyarázom.
A korai fejlesztés például kulcskérdés a kisfiadnak. Hamarjában meg kell kapnia ilyen és olyan fejlesztéseket. Ha nem kapja meg, lemarad. És ez többé már nem pótolható.
Neked ennél is szorítóbb szükséged van egy sor információra, amelyeket ha nem kapsz meg gyorsan, mindannyiótok élete rámehet.
Ez annak a tudománya, hogyan éljen normális életet egy magyar család, ha fogyatékos tagja van.
Miféle kihívások várnak rád a következő évtizedekben? Mi lesz a legnagyobb problémád? És hogyan nézz szembe ezekkel?
Ez a blog ezekre a kérdésekre kínál válaszokat.
Kezdjük a legfontosabbal, amit minden fogyatékos gyermeket nevelő szülőnek el kellene mondani már az első pillanatban.
Ez arról szól, hogy mi a legnagyobb veszély és legfontosabb dolog, amire figyelned kell.
Mi a legnagyobb veszély?
Amikor megszületett a fiad vagy kiderült, hogy valami nem stimmel vele, drasztikus változás történt. Minden figyelem és energia feléje fordult. Ő lett a család középpontja.
Ez úgy lökött le téged a saját életed útjáról, mint vasúti átjárón elakadt kocsit az elszabadult tehervonat.
Fogyatékos gyermeket nevelni azért veszélyes, mert egyszerre azon kapod magad, hogy sitty-sutty úgy repült el 30 év, hogy soha nem találtál vissza ahhoz az élethez, amelyet élni akartál.
Miért veszélyes ez?
Egyfelől azért, mert pocsékul fogod érezni magad ahelyett, hogy élnél, és igyekeznél olyan boldog lenni, amennyire ez csak lehetséges.
Másodszor azért, mert ha egész életedben a fiadra koncentrálsz, akkor felveszed azokat a szerepeket, amelyeket Magyarországon a fogyatékos gyermeket nevelő szülőkre osztanak ki.
Itt elvárják tőled, hogy
- csak a gyerekedért élj;
- vállalld, hogy az állam helyett te csinálsz meg mindent,
- legyél egyre csóróbb;
- ha elszegényedtél, állj be a sorba segélyért;
- érezd a szégyent, ami a segéllyel jár;
- fogadd el, hogy neked itt kevesebb jogod van, mint másnak;
- és szokj hozzá, hogy magányosan, elszigetelten éltek.
Ez egy pocsék szerep, ugye?
A fogyatékos gyereket nevelő szülőkre nehezedő legnagyobb elvárás az, hogy tegyél meg mindent a gyereketekért. Ezt harsogja feléd minden intézmény, önkományzat és fejlesztő pedagógus.
Hát lehet erre nemet mondani? Tudnád azt mondani, hogy te nem teszel meg mindent? Hát milyen szülő az ilyen.
Hát igen, csak van ezzel egy rohadt nagy bökkenő.
Az, hogy Magyarországon nem jutsz hozzá a normális ellátásokhoz, segítséget és pénzügyi támogatásokat alig lehet szerezni. De mégis úgy tűnik, mintha lehetne.
Mert van egy jó intézmény a másik megyében. Mert ismersz egy kedves gyógypedagust, aki eljön magánba. Mert jövőre emelik az ápolási díjat. Mert a polgármester megígérte, hogy akadálymentesítik az iskolát.
És addig a kis időig csak kibekkeled valahogy. Addig hordod napi 70 km-t, fizeted a gyógypedagógust és feléled a tartalékod. Mi mást is tehetnél? És szépen lassan belerokkansz.
Annyiszor mondják el neked, hogy mit kell tenned a gyerekedért, hogy ezzel belekényszerítenek egy élhetetlen éleformába.
Nincs semmi szándékosság az egész mögött, de mégis így működik. Egy szülő a gyerekén keresztül mindig az elvárások csapdájában is van.
Mert jó szülőnek kell lenni.
Egy fogyatékos gyereket nevelő szülőnek pedig fel kell áldoznia az életét a gyerekéért. Ó, hányszor hallottam szülőket arról beszélni, hogyan áldozták fel az életüket a gyerekükért.
A legfontosabb teendőd
Ne áldozd fel az életed.
Tudom, hogy ez első pillantásra cinikus, lehetetlen kérésnek tűnik. De valójában ez az egyetlen módja annak, hogy te is, a családod és a kisfiad is a legtöbbet hozzátok ki az életetekből.
Mert minél jobban feláldozod az életed. Minél jobban a gyermeked ellátása köré építed, annál jobban beszűkülnek a lehetőségeid, annál kevesebb választási lehetőséged marad a jövőben.
- Először csak félállásban dolgozol, aztán már abban sem.
- Aztán már nem is jársz el sehová.
- Aztán már a párod is csak egy gyógypedagógust lát benned.
- Aztán a kisfiad testvérei is.
- Aztán már magad is annak érzed majd magad.
Pedig te szülő vagy, feleség és férj, és lehetne saját életed.
És ha azt gondolod, hogy ez a kisfiad rovására megy, tévedsz. Mert azzal, hogy az életedet kizárólag neki áldozod, az ő lehetőségeit is korlátozni fogod.
Ha csak vele foglalkozol,
- a családod és a párkapcsolatod megroppanhat;
- nehezebben fogod elengedni, amikor ő felnő;
- szegényebb leszel, és kevesebb dolgot tudsz megadni neki;
- te felörlődsz, és 40 évesen 70-nek érzed magad.
Ezért ahelyett, hogy feláldoznád az életed, a legfontosabb, hogy magaddal törődj amennyit csak tudsz.
Adj meg neki mindent, amire szüksége van. De magadnak nyugodt szívvel adj többet.
Mert más szülőnek van az elején néhány kőkemény éve, amikor még picik a kölykök. Aztán nagyobbak lesznek, és egyre több idő jut a szülőknek arra, hogy magukkal törődjenek.
De nem te, mert neked 15 év múlva is el kell őt látnod. És lehet, hogy 40 év múlva is.
Te egy másik, nehezebb pályát futsz.
Ezért többet és tudatosabban kell pihenned. Nem tudsz mást csinálni, mint hogy már az elejétől figyelsz rá, hogy minden nap legyen időd magadra. Nem attól leszel rossz szülő, ha naponta pár órára más vigyáz rá.
Ha bűntudatod van miatta, azt javaslom, nézz magad elé. Nézz bele a következő 30 évbe. Nem lesz megállás. Ezért minden nap állj meg picit.
Ha futni szeretsz, hát fuss minden nap. Ha zenekart alapítanál, kezdj bele holnap. Ha kirándulás-mániád van, kirándulj. Ha évek óta el akartál végezni egy képzést, itt az ideje. Pszichológushoz mennél? Mire vársz? Ha egy wellness hétvégére fáj a fogatok, keressetek valakit, aki vigyáz rá, és irány a hotel. Bármi, csak jó legyen.
És jövő héten is. Meg utána is.
A következő évtizedek
A magaddal való törődés az alap, amire felépítheted a következő évtizedeket. És őszintén megmondom, hogy ebben a blogban fontosabbat tanácsot nem fogok tudni adni neked.
Ez az alap. De mi épül rá?
Minél többet törődsz magaddal, annál inkább képessé válasz arra, hogy ne a fogyatékos gyermeket nevelő magyar szülőkre rótt fogyatékos életet éld.
Ha magaddal törődsz, napról napra nyitottabb leszel a világra. Tanulni tudsz és fejlődni.
És képessé válasz arra, hogy elkerüld a szegénységet, közösséget építs magad köré. Politikai értelemben erősebb leszel. Kiegyensúlyozottabb, harmónikusabb szülő válik belőled.
De ennél tovább is van. Pénzügyileg stabilabb lábra fogsz állni. És ez pedig azt jelenti, hogy 30 év múlva az akkor már mafla nagy fiadnak is élhető, biztonságos életet teremthetsz majd.
Ez a blog erről szól.
Töltdsd le a könyvet, iratkozz fel a blogra. Remélem, hogy jövő héten is itt leszel.
Igen, igen!!!!!
Végre valaki kimondta, leírta!!!
Rám már az oviban is furcsán néznek azért, mert fél állásban dolgozom autista kisfiam mellett!
Az „auti anyuka” klubbokról pedig azért szoktam le, mert szekálltak azzal, hogy vállaltam még két hugicát….ezért nem tudok mindent megadni a fiamnak (pl. nem diétáztatom).
Hol van az leírva, hogy nekünk fel kell áldozni mindent??? Magunkat, a családot, a hivatást?
Miért elvárás ez Magyarországon ?
TETSZIK A BLOG 🙂
Szia Móni, szerintem azért elvárás, mert csak így lehet egy lukas ellátórendszerrel elevickélni, hogy a szülőkre hárul sok-sok állami feladat. Remélem, hogy ez egyszer változni fog – ezért is indul a blog. Örülök, hogy tetszik, és köszönöm, hogy írtál!
Köszönöm, hogy leírtad ezeket a gondolatokat! Hosszú idő után (kilenc éves az egyik sérült gyermekem, hat a másik sérült gyermekem) jöttem rá, hogy úgymond elfelejtettem váltani, ahogy mondani szokás. Egy átlagos családban ahogy megszületnek a gyerekek teljesen átrendeződik a felállás. Ami azt jelenti, hogy minimum 3-4 évig a gyerek foglalja el a családi életben a központi helyet, a kiszolgáltatottsága végett. DE: az átlag családokban ez után az időszak után már kezd visszarendeződni az egyoldalúan a gyerek javára megbillent egyensúlyi állapot és a férjek is több figyelmet kapnak. Összességében több ideje marad egymásra a párnak, mivel egészséges gyerekeket a nagyszülők is szívesebben bevállalnak felügyeletre. Ellenben velünk, ahol a gyereknél nem érkezik el ez a várva várt pont, vagy csak nehézkesen. A nagyszülők (mi esetünkben már túl a hatvanon és a hetvenen) fáradtak ahhoz, hogy túl hosszú időre bevállalják a gyerekeket, vagy hogy ott aludhassanak náluk egy-egy alkalommal. Persze ez is mindenkinél más lehet. Van akinek nincs is nagyszülői segítsége.
Én a saját káromon tapasztaltam meg, hogy van egy pont, amikor ha nem veszed észre, hogy az élet rossz irányba halad a pároddal, véglegesen széteshet egy párkapcsolat, ami bennem hatalmas űrt és szétesést okozott. Nekünk szerencsénk volt, mert hamar megbocsátok, viszonylag hosszasan tűrök, és hajlandó voltam mindent, de mindent megtenni azért, hogy újra egy párnak érezzük magunkat.Ezért vissza tudtam fordítani a 25. órában a kapcsolatunkat hosszú hónapok alatt, sok-sok időt szakítva a párkapcsolatunk rendbetételére. Akkor jöttem rá, mert kötelező volt elgondolkodnom, hogy mi vezetett idáig azon kívül, hogy férjem is esendő ember. És rá kellett jönnöm, hogy elfelejtettem VÁLTANI! A kislányom születése óta elhanyagoltam a férjemet, ha valamit akart tőlem, sorozatosan utasítottam vissza. Bár jó okom volt rá az utóbbi időben, mivel édesanyám viszonlag rövid tíz hónapos szenvedését végignézni, ápolni, majd elengedni őt, nagy kihívást jelentett nekem, a gyerekek által amúgy is megterhelt életemben. Szóval igazán a gyászom mélysége akadályozott meg benne, hogy visszahúzódtam, de ezt a férjem úgy értelmezte, hogy őt utasítom vissza frontálisan és ettől egyre boldogtalanabb lett, közben a legrosszabbkor elkezdett a műegyetemre járni munka és család mellett és egyre kevesebb időt töltöttünk együtt, azt is sok surlódással, zsörtölődéssel, mert úgy éreztem, hogy magamra maradtam a gyerekekkel. És az ördög soha nem alszik, pont ebben az időben ismerkedett meg a munkahelyén egy olyan kollegínával, aki történetesen éppen elvált státuszban van és több diplomás révén felajánlotta önzetlen segítségét a beadandók megírásában, tapasztalt révén. A többit a fantáziára bízom…
Mostanára jutottunk el oda több mint egy év után, hogy már mindkettőjük tudja, hogy mit akar és közös megállapodás után, már nem keresik egymás „barátságát”. De ehhez a férjemnek egyéni pszichoterápiára van szüksége és párkapcsolati pszichoterápiát kezdünk jövő héten.
Egy biztos, hogy a jövőben sokkal tudatosabban kell egymásra figyelnünk, megragadni minden lehetőséget, beleértve a pénzes felügyeletet is egy hónapban 1-2-szer, mert egy család akarunk maradni! Azt szeretnénk, hogy egyénileg is és párban is mindnyájan boldogok legyünk, és akkor a gyerekeink is szeretetben, boldogságban tudnak felnőni. Ahhoz, hogy adni tudjunk nekik bármit is, valóban először NEKÜNK kell belül egységet képviselnünk magunkkal és a párunkkal!
Nekünk ez mindennél fontosabb!
Köszönöm, hogy meghallgattatok és elolvastátok a hosszúra sikerült monológomat!
Minden sorával egyetértek. Próbáltam a fentiek szerint élni ,de sokszor megkaptam a gonosz anya címet. 40 éves ért fogyos autista fiam mellett lett még 3 gyerekünk és őket is felneveltük. Mindig dolgoztam 50 éves koromig ,aztán rokkant lettem. De ha nem dolgoztam volna eddig se jutottunk volna.
Kedves Ágnes, köszönöm szépen, és sok-sok erőt kívánok a jövőre is!
Néhány észrevétel: a gyermek néha nem fiú, hanem lány.
Másodszor szerintem fogyatékos gyermek sokkal ritkábban születik, minthogy „menet közben” derül ki valami probléma.
Végezetül: az írást olvasva elég rosszul éreztem magam, mintha szándékosan választottam volna ezt az életet… Hát nem! Viszont megengedem magamnak, hogy ne menjek dolgozni, hanem a gyermekemmel foglalkozva töltsem el az időt. Látom én a problémát, de inkább megoldandó feladatként tekintem. Adok, közben kapok – ez az életem.
Kedves Rózsa, köszönöm a visszajelzéseket.
A saját idő finanszírozásáról még mesélhetne valaki, mert az ápolási biztos nem fedezi….
Akkor írok én 😉 A kisfiam jelenleg 2 óra hosszat van oviban, így alakult. Hazamenni se tudok közben, se vásárolni, semmi értelmeset csinálni … Először nagyon elkeseredtem. Szóval ezt az időt magamra költöm, bicajozni, futni nem kell pénz! Sőt ahhoz se, h találkozzak valamelyik barátnőmmel! Egy-egy mozifilm belefér, de a legújabb ötletünk: nyelvtanulás és gerinctorna otthon, internet mellett közösen az épp ráérő barátnőkkel :))) Nagyon jó, akár mandalákat is festhetünk, cukrászokat megszégyenítő tortákat süthetünk a gyerekeinknek, jelmezeket készíthetünk majd farsangra, kb ezer dolog van, amit nem tudok a kisfiam mellett csinálni! Ha meg otthon van az ember, rögtön mosni, takarítani kezd 🙂
Minden szóval egyet értek, csak hát ebben a társadalomban nagyon nehéz úgy élni ahogy szeretnénk, főleg ha fogyatékost nevelünk. Még mindig az az el várt , hogy az anya , vagy nagyon ritkán az apa, otthon maradjon , és be áldozza magát , mert azt gondolják az a jó a fogyatékos gyereküknek. Na meg ez az eszement , kiforratlan hézagos ellátás rendszer melyben nagyon kevés segítséget kapunk , azt inkább ne bolygassuk. Kormányunk nem annyira szegény , hogy ígérni ne tudjon. Évek óta téma az ápolási díj minimálbérre emelése, és nagyon sokan attól várnak csodát. Arról már ne is beszélünk , hogy sok munkáltató, ha meg hallja , hogy tartósan beteg gyerekünk van , rögtön be telt az állás, persze nem mi kaptuk a lehetőséget.
Dolgozom,és szeretem. Felszabadít. 6 éves Down-szindómás a kisfiam. Nem teher,az életem vele teljes (és a párommal illetve a nagyobbik fiammal). Változott kicsit,más irányba megyünk,mint terveztük. De már így tökéletes ☺. Rengeteget tanultam az élettől,mióta belecsöppentem a „másság” világába. És igen, időt kell szakítani magunkra. Nem bujdokolni a 4 fal között. Nekünk ez már természetes.
Nagyon jó ezt hallani, örülök neki, és minden jót kívánok továbbra is 🙂
Tetszik….
Tudom,hogy boldog kiegyen súlyozotnak kell lennem,hisz akkor tudok a legtöbbet adni a gyermekeimnek.
Én időm nem sok van,de probálom mindenbe meglatni a jót és pozitivnak lenni….azt hiszem egész jól megy☺
Egy egy szabad órának örülnék de jelenleg nincsen segítsegem….de remélem annak is eljön az ideje.☺
Egyetértek a fent leírtakkal, de…..
A lányom 45 éves lesz ebben a hónapban, súlyosan mozgáskorlátozott. Fél napját tudja kocsiban tölteni, azután elfárad a dereka, mivel kopás van a csigolyáknál. Aztán lefekszik. Ha „vécéznie” kell, a nagydolog megy a pelenkába.
Kérdés: Hol találsz olyan embert, idegent aki ezt kitakarítja alóla, és még meg is lehet fizetni? Azért, hogy egy kicsit elmehess egy hét végére??? Én évek óta nem találok olyat, akiben meg is bízhatnék, vagy esetleg ott is aludna.
Azután ott van még a kérdés: mi lesz Vele, ha én már nem bírom tovább ápolni? Mert tegyél meg mindent a gyerekedért, de nincsenek intézmények megfelelő számban, hogy nyugodtan hajthatnád majd örök álomra a fejed. Amik vannak, azok is 100 ezer feletti térítési díjjal. Ápolási díj utáni nyugdíj???? Fogyatékos támogatás???? Rokkantsági járadék??????
Miért nem kaphatják meg az anyák a minimál bért az ápolási díj helyett?????
Csak ennyit szerettem volna hozzáfűzni.
Ja! Elfelejtettem: sürgősen szükségünk lenne egy miniliftre, amivel át tudnám emelni Őt a tolókocsiba, mert konkrétan most én emelem fel az ágyról. Hozzájutni???? Kész tortúra!!!! Vagy 500 ezer Ft, ha van pénzed……
Kedves Edit! Nagyon egyetértek Veled! Én 22 éve nevelem a súlyos halmozottan sérült gyermekemet. Imádom, de igen, szüksége lenne az embernek néha egy kis feltöltődésre! Sajnos ehhez sem az anyagi támogatás sem pedig az intézményes lehetőségek nem járulnak hozzá. Pedig pont az ilyen gyermekek szüleinek , – akik munkát sem tudnak vállalni , segítségük nincs, így gyakorlatilag a négy fal között élik le az életüket – lenne szükségük arra, hogy valahová csak néhány órára el tudják helyezni a sérült gyermeket. Ha nincs autód véged van! Mozdulni egyedül nem tudsz, hiszen vinned kellene magaddal a gyermeket, hiszen egyedül nem hagyhatod, viszont tömegközlekedni ( ilyen idős korban és 70-80 kg.-val különösen vidéken ) képtelenség. Sajnos nálunk is én emelgetem a 70 kg-os fiacskámat az én 50 kilómmal. A megfelelő segédeszközökhöz pedig ha nincs pénzed, ( márpedig nincs ) lehetetlenség hozzájutni! Tehát a leírtak nagyon szépek, igazak! Így kellene!!! Csak sajnos sok esetben !megvalósíthatatlanok !
Kedves Edit!
Átemelővel kapcsolatban keresse fel a Máltai Szeretetszolgálat címét.
Üdv Diósi Attila
Ez mind szép és jó és igyekszem én is így élni. Minden percet kihasználok, amit magamra fordíthatok, de sajnos sok szülőt ismerek akinek egyáltalán nincs semmilyen segítsége. A család megtagadja, nem vesz tudomást róla, támogatószolgálatot és bébiszittert sem tud igénybevenni, mert olyan messze lakik az isten háta mögött, hogy oda senki sem megy ki. Marad az állami gondozás? A legtöbb lakóotthonban, intézményben hosszú listák vannak.
Nagyon igaz amit leírtál! Először furcsának tartottam amit írtál, de aztán ahogy végigolvastam rájöttem h. én is (mi is) így csináltuk! Másképpen nem lehet mert ha mindent feláldozol a gyereked érdekében akkor beleroppansz v. beleőrülsz! Ja és még annyi hogy jó lenne átírni a szöveget, mert az én „gyerkőcöm” (22 éves) lány!
Kedves Anita, köszönöm az észrevételt, lesznek lányok is a következő írásokban, ígérem. Felnőttekről is lesz szó bőségesen, és a felnőttkort érintő problémákról, kihívásokról is szeretnék majd írni. Köszönöm szépen, hogy hozzászóltál.
Igen, én is ezt akartam írni, hogy kicsit furcsa érzés úgy olvasni azt a cikket, hogy az embernek lánya van!!!
Kedves Tamás!
Gratulálok a cikkhez és a bloghoz is!
A cikk minden szavával egyetértek, várom a folytatást!
Autista kisfiút nevelünk, mentorszülőként is dolgozom. Több családtól hallom, hogy tehetetlenek a hétköznapi élet során kapott megjegyzésekkel, „furcsa” reakciókkal.
Én úgy látom, ha megelőzzük a találgatásokat, sokat segítünk a helyzeten. Mi pl. használunk „Autista vagyok, kérlek légy türelmes” feliratú pólókat, pulcsikat. Ez a legtöbb esetben segítőkészséget, kíváncsiságot vált ki az emberekből, nem elutasítást.
Kíváncsi lennék további ötletekre, használható válaszokra, amelyekkel ezeket a kínos visszajelzéseket kezelni lehetne.
A cikkben említette, hogy nem a szülők választották ezt az élethelyzetet. Ezt mi, fogyatékos gyermeket nevelő szülők jól tudjuk, de azt tapasztalom magam is, hogy egyfajta „áldozathibáztatás” működik társadalmi szinten.
Én , amikor nagyon belefáradok a sok felesleges kérdésbe és „észosztásba” , sokszor elmondom, hogy az nem úgy volt, hogy bementünk a bababoltba és kértünk egy kék szemű, szőke hajú autista kisfiút, hanem „csak úgy” kaptuk. Ebből a helyzetből próbáljuk kihozni a legjobbat, a saját tudásunk és képességeink alapján.
Talán az Ön blogja is hozzájárul ahhoz, hogy sok egészséges gyermeket nevelő szülő toleránsabb, megértőbb legyen velünk, de főként a gyermekeinkkel.
Sok szeretettel üdvözlöm, munkájához sok sikert kívánok.
Herczeg Gabi
Kedves Gabi, köszönöm a bíztatást, és a javaslatot is, felveszem a listára, és fogok írni erről is.
Kedves Tamás!
Egyet kell hogy értsek, de itt a de! Megszületik a várva várt gyermek akiről minden kiderül és a szülők ott állnak érthetetlenül tele kérdésekkel s teli fájdalommal. Addig amíg a fájdalom nem enyhül tehetetlenek sebezhetők, keresik a miérteket, a legmegfelelőbb terápiákat stb. Igen ez így megy most, pedig ha eltemetnénk a fájdalmat és megtanulnánk az első nap hogyan kell együttélni gyermekünkkel egyszerűbb lenne. A legyfontosabb szó amit kifelé harsogunk eleinte az elfogadás. De hogy akarjuk elérni ha csak futunk az idővel és mi magunk sem fogadtuk, dolgoztuk fel.
Én az elfogadást hangsúlyoznám, hiszen ha elfogadom a sorsunk, tudok szakítani időt magamra.
Nekem szerencsém van, hiszen ezért harcoltam és harcolok (mosolyogva) kislányom 8 hónapos kora óta aki már 14 éves. És eltudom fogadtatni a környezetemmel, barátainkkal, íjászokkal ugyanis ez lett a hobbink a közös kikapcsolódásunk nekünk hármunknak Velük! 🙂
Kedves Kati, a fájdalom miatt is nagyon nehéz azt írni valakinek, hogy foglalkozzon magával, ezért is féltem kicsit megírni ezt a bejegyzést, pontosan tudom, hogy minél közelebbb van az az időszak, amikor kiderült, hogy valami nem stimmel, annál nehezebb az embernek magára figyelnie. De nagyon fontos, hogy egyszer beköszöntsön ez az időszak is.
A /súlyosan, halmozottan/ fogyatékos gyerekek között nagyon sok olyan van, akiknek olyan problémáik is vannak, amelyek ellátását egyébként kórházakban, sőt intenzív osztályon végeznek.De mi, ilyen gyerekeket nevelő szülők otthon simán megcsináljuk ezeket.Én a műszereinket, gépeinket csak miniintenzívnek hívom:)Szóval egy ilyen gyereket nem lehet csak úgy rábízni a szomszédra!:(Az enyém velem van 0-24-ben, de ha néha leugrom a boltba amíg itt van a gyógytornász legalább 3-an kérdezik aggódva, hogy hol a gyerek, mert annyira megszokták, hogy velem van.A boltban pedig a pénztárnál ringatom a bevásárlókocsit, és beszélek hozzá:)))…mert én is megszoktam, hogy mindig velem van!
Tetszik a blog, örülök hogy végre valaki felvetette ezt a témát is. Halmozottan sérült nem beszélő kislányom jelenleg óvodába jár, de bölcsödés is volt. Kaptam is hideget – meleget a rokonságtól amikor bölcsibe adtam, (legdurvább beszólás az volt, hogy eldobtam magamtól a gyerekemet, mert hát egy igazi anyának 3 évig a gyereke mellett a helye stb. stb.) Nekem viszont szükségem van napi szinten felnőtt-társaságra is, nomeg pénzre is, nincs aki eltartson, nyomorogni pedig nem akarok, csak azért mert fogyatékos gyerekem van. Unom már, hogy mindig azt hallom, hogy az anyuka tudja a legjobban fejleszteni-tanítani a gyereket. Anyuka egy személyben legyen: Dévény-tornász, TMST tornász, konduktor, gyógypedagógus, stb. – miközben ezekhez amúgy komoly képzés (nem pár hónapos) kapcsolódik. Az elfogadásról: Azt már elfogadtam, hogy más, mint a többi gyerek. Segít-e ez bármiben is nekem? Lesz ettől több időm magamra? Aligha.
Kedves Tamás!
Szeretném megkérdezni, hogy te megtapasztaltad-e a halmozottan sérült gyerek nevelését, ápolását, belekóstoltál-e akár csak egy napig is ebbe az életbe? Ráadásul általánosítasz, úgy fogalmazol, hogy: ha „SÉRÜLT ” gyermeked született. Van enyhén sérült és halmozottan ( értelem,beszéd,mozgás,plusz egyéb betegségek ) sérült gyerekek. Ha csak egy kicsit is belegondolsz abba,hogy egy anya hogyan is hagyhatná ott halmozottan sérült gyerekét másra nyugodt szívvel nem biztos,hogy igazat adsz magadnak. Emelgesse, etesse, fürdesse más? Egy idegen? Hiszen a családban sem sok van aki merné vállalni vagy akire rábíznád.
Nagyon szép gondolatokat fogalmazol meg de ezek szerintem valamilyen könyvből olvasott,egyetemen tanult elméletek,a valósághoz köze nincsen. Hangsúlyozom, én a halmozottan fogyatékos gyereket nevelő szülők közé tartozom. Kérlek írd meg még azt is mit jelent a mondat: „Politikai értelemben erősebb leszel.”
Kedves Évi, gyógypedagógus vagyok, eleinte intézetben, majd civil szervezeteknél dolgoztam, főképpen halmozottan sérült emberek jogvédelme témában – innen van az érintettségem. Ennek a csoportnak az érdekvédelme ma gyenge, részben azért, mert a szülőket 100%-ban leköti gyermekük ellátása, és nem marad energiájuk másra, például arra, hogy professzionális politikai érdekképviseletet építsenek maguknak. Bőségesen fogok írni arról, hogyan lehet ezt megcsinálni, de mindennek az alapja az, hogy a szülőnek ne csak az legyen a feladata, hogy egy mini-ellátórendszert építsen és üzemeltessen. Fel kell szabadítani erőforrásokat másra is. Ez hosszú távon minden szempontból megtérül.
Kedves Tamás! Megírta a nagy valóságot. Ebben a valóságban élünk mi is 23 éve. Egy csodálatos egészsges gyermeket szültem, és egy védöoltás után elindúlt a lavina, az egészsége megromlott. A 10-es ábgár értékkel született gyermekem jelenlegi egészségi állapota 2%. A mögöttünk leő évek fantasztikus küzedelemmel teltek. Minden utat, sajátmagam jártam ki, tapostam az utat a fogyatékkal élő gyermekemnek, hogy biztosítsam neki a teljes életet. Ma már elgondolkodom, vajon jól csináltam-e, vajon saját magamra miért jutott kevés idő? Azt gondolom jólcsináltam. Az önbecsülésem így tudtam megörizni, a lelkiismeretemmel így tudok szembenézni. A hitem segített, mindig voltak segítőim az úton, akikért hálát adok a Jó Istennek. A férjem melletünk van és együtt küzdünk a gyermekünk életéért. Két másik gyermekere is számithatok. A világ legjobb terápiájával kezelhetem a beteg lányom, hogy ne legyen fájdalma, hogy megmenekülhessen a művesekezeléstől és a többi brutális gyógymodoktól. Valóban én is vágyom arra hogy felhötlenül nyaralhassunk, hogy gondtalanul teljen el 1 nap, sorolhatnám a többi vágyat is. Megpróbálok örülni annak ami van, és hálátadni, hogy még a saját egészségem megmaradt. Köszönöm az írását, nagyon szépen megfogalmazott minden nehézséget, amivel mi beteg gyermeket nevelő szülők küzdünk. Megkérdezhetem milyen indittatásból tette ezt?
Kedves Klára, azért indítottam a blogot, mert bár pályaelhagyó vagyok, ez a téma nekem személyesen is nagyon fontos. Azt látom, hogy sok szülő küzd napra nap a túlélésért, anélkül, hogy látná, milyen nagy kihívások várnak rá, hova kellene tenni a hangsúlyokat. Ez talán azért van, mert senki nem mondja el neki az út elején, hogy mire számíthat 20-30 éves távon. Úgy érzem, szükség van erre az információra (mint a korai fejlesztésre a gyerekeknek). Ezért indítottam a Jövő időt. Köszönöm, hogy leírta a történetüket!
Kedves Tamás, végigolvastam a könyvét. Nagyon köszönöm, annyira valóságos, hogy ez már félelmetes is. Én már túl vagyok a kezdeti nehézségeken, de tudom nincs még vége. Sőt most kezdődik a neheze, ahogyan Ön is írta, ahogy idősödünk egyre nehezebb helytálni. Képtelen vagyok intézetbe adni, de sajnos az évek elteltek felettem, és már egyre kevesebb az erőm. Szinte mindent úgy csináltam, ahogyan Ön leírta a könyvében. ( Ez igazolás nekem, hogy jólcsináltam) Hála Istennek, és a szorgalmunknak nem jutottunk szegénysorba. Bízom benne, hogy a későbbiekeben sem jutunk. Az írása végén elszorúlt a szívem. Köszönöm a bíztatást, azt hogy összefoglalta a nehézségeket, és irányt mutat. Nekem az a tervem, hogy megírom egy könyvformájában a velünk történteket. Sajnos egyedül eddig még nem tudtam nekifogni. Tudna ajánlani egy olyan írót, aki a segítségemre lenne ebben.
Üdvözlettel Klára
Nos, 10 éves downos kisfiam van. Sok sok járulékos beregséggel, én emiatt nem tudok dolgozni. Az egészségügyi gondjai miatt.
Mi – a párommal – nem tudjuk kire bízni a gyerekeket . Így nincs kikapcsolódási lehetőség.
De, soha nem szégyeltem a fiam. Mindenhova viszem, s lett egy hugicája is.
Nem rosszként élem meg, de attól még belefáradok.
Szerintem itt sem lehet általánosítani. Mert minden fogyatékosság más. Nàlunk az eü betegségek bonyolítják meg. Nem leltem toleráns munkáltatót.
Így én is blogot írok. Arról, hogy mi hogyan éljük meg és át , ezt az egészet : mindownnap.cafeblog.hu
Azt hiszem az én időhöz csak a pénz hiányzik…..amiből kifizethetnénk azt, aki néha vigyáz a gyerekekre….
A pénz kulcskérdés – és erről is fogok részletesen írni, hogyan érdemes a pénzügyekre nézni fogyatékos családtaggal az életünkben. Erről szól a letölthető könyvecske is. Nagyon szép a blog, gratulálok hozzá!
Kedves Tamàs
Nagyon dícséretes, hogy próbàlsz segíteni. Jó ötletnek tartom a blogot. Sajnos vannak pontok ami szinte kivitelezhetetlen egyes csalàdoknak. Magamból kiindulva ilyen a gyerek felügyelet megoldàsa, ha pihenni, utazni…..szeretnék. Én sajnos egyedül nevelem őket. Szerencsémre jól funkciónàló autista kisfiam van. De így sem egyszerű. Pénzt keresni, két gyereket nevelni és lazítani egy személyben nem egyszerű. Mégis ettől függetlenül érdekel a blogod. Azt gondolom mindenki vegye ki magànak belőle azt amit tud.
Örülök, hogy vannak még segítő szàndékú emberek.
Köszönöm.
Köszönöm szépen!
Kedves Tamás!
Köszönjük, hogy leírtad a valóságot, minden sora igaz.
30 éve küzdök azért, hogy 2 hetet pihenhessek nyáron, mert álláspontom szerint a rekreáció nekem is jár.
Újult erõvel sokkal könnyebb ellátni a feladatokat. 30 év után még mindig ott tartunk, hogy nincs hova elhelyezni beteg gyermekemet!!! Anyagi okok miatt elsõsorban, sok helyen nem is vállalják!!!
A sorokat olvasva mindenki egyetért a leírtakkal…..talán eljött az idõ végre megoldás is legyen. Magyarországon meg kellene oldani a sérült gyermekek átmeneti ehelyezését legfõképpen annak érdekében, hogy a ápoló is emberhez méltó életet élhessen, kis idõre megpihenhessen. Tisztelettel kérjük a segítséget ebben.
Kedves Márta, egyetértek, sajnos a pénz hiányzik nagyon sokszor. És a pénz az egyik legfontosabb dolog, amivel foglalkozni kell. Erről bőven lesz szó a Jövő időn a későbbiekben – remélem, hogy ezzel fogok tudni segíteni legalább egy kicsit.
Minden elismerésem azoknak, akik halmozottan vagy súlyosan sérült gyereket nevelnek. Mi a másik véglet vagyunk, a gyerek „csak” enyhén érintett. Ez nem azt jelenti, hogy nem kell rá energiát áldozni pluszban. Viszont a külvilág nem látja rajta, hogy belül mennyire másképpen működik, és hogy a jelenlegi (nem igazán befogadó) társadalomba való beilleszkedés mennyi energiát szív el az egész családtól.
Sokszor megkaptam, hogy a mi problémánk nem is igazi probléma, mivel a gyerek rendes iskolába jár, és megállja a helyét a többiek között. Hát ezúton szeretném közölni, hogy attól még majd belegebedünk.
Kedves Tamás!
Nagyon köszönöm Önnek, hogy foglalkozik ezzel a témával. Kérem folytassa! Várni fogom! Nagyiként lettem érintett és látom, hogy hihetetlen nagy szükség van az effajta segítségre. Minden hozzászólást elolvastam és úgy érzékeltem, hogy a többség már több éve gyakorló szülőként állja a sarat, le a kalappal előttük. Nekik további sok erőt és kitartást kívánok!
Nálunk a gyerekek a kezdeti stádiumban vannak, sok a tanulni/tapasztalni valójuk. A kicsi unokánál még nincs diagnózis, de a gondok már begyűrűztek (elégtelen fejlődés, autizmus gyanúja, majd a kis agyban egy jóindulatú daganat, a műtét után a schunt beépítése). Az ő esetükben minden információ aranyat ér.
Köszönöm szépen a bíztatást, kedves Gabriella, folytatni fogom 🙂 És minden jót kívánok!
Ezzel egyet értek, két gyerekem van látássérült magam is az vagyok a férjem egészséges. Így vagyunk egy család. Ebben az országban. A látók világában élünk, és látonak neveljük még az aliglato gyereket is. Nekünk kell alkalmazkodni, mert mi vagyunk kevesebben. Helyettem a férjem vágja fel a húst, engem pedig a frász tör ki, mert a rosszabbul látó gyerekem jobban kezeli a kést mint én. Én speciális iskolába kollégiumba nőttem. Nekik boldog család jutott. Szerintem ez így jó, S a 9 éves fiammal már együtt jártunk úszni. Semmit sem kell kihagyni. Így vagyunk boldogok. Amikor a férjem megtudta, hogy, lesz még egy gyerek nem érdekelte, hogy mennyit fog látni. Csak annyit mondott, hogy a szemész orvosnak lesz még egy páciens.
Sok évvel ezelőtt láttam egy dokumentumfilmet egy újzélandi családról, ahol a legkisebb gyerek – Charlotte – egy agyhártyagyulladás következtében elvesztette mind a négy végtagját. A film a család életét mutatta be, köztük azt is, hogy az édesanya heti 3x konditerembe jár edzeni. Máig élénken él bennem, ahogy rácsodálkoztam a szavaira, miszerint törődnie kell magával, fittnek kell maradnia, hogy bírja a terhet – nem csak fizikai értelemben.
Elvben egyet is értek vele, de a gyakorlatban – hazai pályán – én azt tapasztaltam, hogy ha próbáljátok is tudatosan úgy élni az életeteket, hogy ne a fogyatékon legyen a fókusz, az évek alatt rájöttök, hogy Magyarországon mindez illúzió.
Egyrészt mindig lesz, aki-ami emlékeztetni fog arra, hogy kilógtok a sorból; másrészt teljesen ellehetetlenítenek.
Kisfiam halmozottan sérült. 1 kiló 20 dekával született, 2 hetesen újraélesztették. 1 hónapon át lélegeztették, majd a következő fél évünk azzal telt, hogy megtanítsuk enni. 20 ml/40 perc… utána jött minden más. 4 évesen tette meg az első önálló lépését.
Mindez engem 6 évre vont ki teljesen a munkaerő-piacról. Nem kell ahhoz közgazdásznak lenni, hogy tudni lehessen, mi a vége egy olyan történtnek, ahol több a kiadás, mint a bevétel, még ha nem is a semmire vállaltunk gyereket…
Amint lehetőségem adódott rá, visszamentem dolgozni és mellette kitanultam egy új szakmát, és felépítettem a vállalkozásom (most már csak abban dolgozom).
Őszintén kíváncsi vagyok a javaslataidra – a könyvet még nem kaptam meg -, mert én azt érzem, hogy jelenleg kb. „tűsarkúban hátrafelé” a helyzetem: a törvényi szabályozások (áp. díj.) nemhogy segítenének, inkább korlátoznak a munkaerő piacon.
Örülök a kezdeményezésednek; pont nemrég beszéltünk róla (és vezettük le a logikáját érdekek mentén) a férjemmel, hogy miért is olyan mostohagyerekek a sérült családtagokat gondozók.
Kedves Nóra, köszönöm, hogy megírtad a történeted. Példaértékű, ha valaki ebben a helyzetben még arra is tud energiát előteremteni magából, hogy belevágjon egy független kereseti forrás építésébe, és azt működtetni is tudja. Én azt hiszem, hogy ez az egyik legéletrevalóbb válasz, ami nagyon meg fogja hálálni magát. Részben erről szól a könyvecske is… Ha nem érkezik meg a könyv, jelezd, és elküldöm email-en.